روایتی از زندگی خاص‌ترین دختر ایران
گروه اجتماعی ــ او پدر است و مانند تمام پدران این سرزمین هر لحظه دلواپس فرزندش است، فرزندی که اکنون در اوج کودکی با بیماری دست و پنجه نرم میکند اما میان تمام این دردها فقط امید و شکر است که او را مصمم و استوار نگه می‌دارد.
با دختربچه‌ای آشنا شدم که چندمعلولیتی است و دچار بیماری‌ای است که فقط 50 نفر در دنیا به آن دچارند و این کودک سه و نیم ساله اولین فرد در ایران است که این بیماری را دارد. او همراه پدر و مادرش در روستای معدن قلعه‌زری شهرستان خوسف زندگی میکند و مبتلا به بیماری نادر ژنتیکی سندرم در ایران است.
این کودک مجبور است همراه پدر و مادرش برای بیماری‌اش ماهانه چند بار به بیرجند و یا مشهد برود و این راه طولانی را طی کند. روزی که همراه پدرش برای درمان به بیرجند آمده بود، از او خواستیم تا با ما مصاحبه‌ای داشته باشد. او از دردها و رنج‌هایش گفت اما اینها مقابل شکر و حمد الهی که در چشمانش آشکارا دیده می‌شد، اصلاً به چشم نمی‌آمد.
آری سخت است که کودکی را با هزار امید و آرزو به دنیا بیاوری اما وقتی هنوز چند ماه بیشتر نداشته باشد بفهمی که تقریباً بیشتر اعضا و جوارحش مشکل داشته و یا نیاز به جراحی دارد، آن وقت است که شادی پدر و مادر بودن در قلبت می‌خشکد اما حسرتت برای ادامه یک لحظه زندگی بیشتر جگر گوشه‌ات، اوج می‌گیرد.
با پدرش هم‌کلام شدم. او از سال‌های زندگی بعد از به دنیا آمدن فاطمه‌زهرا گفت، از دردهایی که کشید و از توکلی که نگذاشت کمرش زیر بار این غم بشکند. او پدر است و مانند تمام پدران این سرزمین هر لحظه دلواپس فرزندش است، فرزندی که اکنون در اوج کودکی با بیماری دست و پنجه نرم میکند اما میان تمام این دردها فقط امید و شکر او را مصمم و استوار نگه می‌دارد.
هنرپیشه در گفت‌وگو با خبرنگار ایکنای خراسان جنوبی گفت: قبل از فاطمه‌زهرا دو فرزند دیگر نیز داشتم که به علت مشکوک بودن به سندرم دان از دنیا رفتند و پس از آن تمام آزمایشات ژنتیکی را تحت نظر مشاوران ژنتیک انجام دادیم، تمام آزمایشات درست بود تا اینکه دخترم به دنیا آمد و چهار ماهه که شد دچار سرماخوردگی شد و رشد بدنش متوقف شد.
وی افزود: ضعف در سیستم لنفاوی فرزندم باعث شده است مقابل بیماری‌ها مقاوم نباشد و این امر سبب شده بیماری‌های ساده نیز در بدنش مدت‌ها بیشتر بروز و ظهور پیدا کند.
هنرپیشه بیان کرد: مراجعه به پزشک متوجه شدیم که قلبش ضربان اضافی دارد و طی مراحل درمان ایست قلبی کرد که سریعاً او را به مشهد اعزام کردند که در آنجا پزشکان تشخیص دادند که قلب دخترم سه سوراخ دارد.
وی افزود: متخصصان گوش، مغز و اعصاب، قلب و چشم باید همواره کودکش را ویزیت کنند و او دائماً باید از این مطب به آن مطب برود اما با این وجود نارضایتی در لحن صدایش شنیده نمی‌شد، او راضی بود، راضی به رضای خداوندی که این درد را به او داده چراکه هر که در این بزم مقرب‌تر است جام بلا بیشترش می‌دهند.
هنرپیشه با بیان اینکه تنها راه درمان قلب دخترم عمل قلب باز است، از حمایت‌های بهزیستی بسیار تشکر میکند و از ارگان‌ها می‌خواهد دستش را بگیرند تا بیماری دخترش جز بیماری‌های خاص به حساب آید تا هزینه‌های درمانش تقلیل یابد.
وی اظهار کرد: فاطمه‌زهرا به گفتاردرمانی نیاز دارد و علاوه بر آن به علت داروهایی که مصرف میکند باید از غذاهای ویتامین‌دار استفاده کند اما این گونه غذاها هزینه بسیاری دربردارد.
برای گوش فاطمه‌زهرا نیز پزشکان سمعکی تجویز کرده بودند که قیمت آن 10 میلیون تومان بود اما چون از پس هزینه‌های آن برنمی‌آمد، یک جفت سمعک با یاری بهزیستی تهیه کرد که متاسفانه برای گوش‌های او بزرگ است چرا که فاطمه زهرا به علت بیماری که دارد گوش‌هایش کوچک است.
اگر این دختر کوچک سمعک مناسبی نداشته باشد در همین ابتدای کودکی کر و لال هم می‌شود، سمعکی که شاید خریدش برای بسیاری از افراد بسیار کم هزینه باشد.
علاوه بر این طی کردن هر هفته مسیر از معدن قلعه زری تا بیرجند، هزینه‌های بستری، درمان و دارو و نداشتن سرپناه و یا آشنایی در شهر مشهد در روزهایی که برای درمان مجبورند راهی این شهر شوند از مشکلات این خانواده است.
اشاره‌ای به کمک‌های بهزیستی
مهدی مجیدی، رئیس اداره بهزیستی شهرستان خوسف در گفت‌وگو با ایکنا از خراسان‌جنوبی گفت: بهزیستی در قالب کمک‌هایی برای درمان بیماران تحت پوشش به این افراد کمک میکند.
وی با بیان اینکه هزینه‌های درمانی برای درمان این کودک پرداخت شده است، افزود: بهزیستی در خصوص هزینه های کاردرمانی، فیزیوتراپی و گفتاردرمانی به این خانواده کمک کرده است.
رئیس اداره بهزیستی شهرستان خوسف بیان کرد: گوش او مشکل خاصی دارد و به همین جهت سمعکی نیاز دارد که نزدیک 40 میلیون تومان هزینه دارد که امیدواریم با کمک های بهزیستی و همیاری خیرین این سمعک را بتوانیم برای او تهیه کنیم و علاوه بر این قلب او نیز نیازمند جراحی است.
مجیدی با بیان اینکه نزدیک دو ماه است که خیران کمک‌های بسیاری را به این بیمار کرده‌اند که امیدواریم ادامه داشته باشد، یادآور شد: این کودک برای درمان اعضای بدنش نیازمند کمک خیران است که اگر به او کمک کنند می‌تواند جراحی برای بهبود انجام دهد.
اما پدر و مادر فاطمه‌زهرا با این همه درد تنها زبان بر شکر خداوند می‌رانند و شکر و حمد و سپاس الهی شاید مهم‌ترین سخن آنان در این گفت‌وگو بود. آنان دختر خود را فرشته‌ای نام نهادند که از جانب خداوند به آن‌ها اعطا شده و باید از او مراقبت کنند، حال بسیاری از ما سلامتی که بزرگ‌ترین نعمت است را داریم اما دریغ از یک کلمه شکر، یک کلمه الحمدلله.
این خانواده نیازمند کمک خیران هستند تا دوباره صدای خنده‌های بدون درد فاطمه‌زهرا در محیط خانه‌شان بپیچد. گویی تمام آرزوی این پدر و مادر از دنیای به این بزرگی نه پول بود و نه ثروت، نه خانه بود و نه ماشین، آن‌ها تنها یک آرزو داشتند و آن حس آرامش دخترشان و طی کردن یک شبانه‌روز از زندگی‌اش بدون درد است. کاش بتوانیم در کاهش این درد و ناراحتی اندکی کمک کنیم.
گزارش از زهرا حمیدی
انتهای پیام
